SA1057/ KY6-SK33: Otizmle Tanışan Anne ve Change.org

"Çünkü otizm de içine kapanıktı. Otizmle ilişki kurmak için de otizmin dilini öğrenmeliydik."

Otizm

Change.org son bir yıldır farkına vardığım bir organizasyonun web sitesi. Kendisini 'dünyanın değişim platformu' olarak tanımlayan bir yapı. Değişmesini istediğiniz bir konuda açacağınız bir kampanya ile sesinizi milyonlara duyurmanız mümkün. Geniş bir elektronik posta ağı ile kampanyanızdan haberdar edebileceğiniz bireyleri imza atarak destek vermeye davet edebiliyorsunuz. Sesinizi duyurmak istediğiniz her konuda yetkili muhatabınıza bu şekilde seslenebiliyorsunuz. Hangi ideolojiden olursanız olun, açtığınız kampanya hangi mağduriyeti sone erdirecek bir değişim için olursa olsun sizin gibi düşünen birileri mutlaka vardır.

Posta kutuma en son gelen elektronik postada otizmli bir çocuğumuzun özel bir eğitim kurumuna kabul edilmemesi üzerine başlatılmış bir kampanya duyurulmaktaydı. Kampanya, Ozan Barış Şanlısoy ve tüm otizmli çocukların eğitim hakkı için STK'lar ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'nın ortak hazırladığı Otizm(*) ile Mücadele Eylem Planı taslağının yasalaşmasını sağlamayı amaçlıyor.

Kampanyada 100 bin imza aşıldı. Ozan'ın annesi Sedef Erken'in 2010'da kaleme aldığı mektubu sizlerle paylaşmak istiyorum. Sedef'in AİHM'e kadar uzanan mücadelesinin arka planındaki hissiyatı benim yazabileceklerimin çok ötesinde olan bu metin aktarsın. Hükümet, ilgili komisyonlar, tüm anneler ve anne adayları için bu cümleleri hissetmeyi öneriyorum:

"...Yıllar sonra, hayatta pek çok aşamayı geçtiğimi düşündüğüm bir dönemde, bildiklerimin büyük bir sürprizle hayatıma giren oğlum Ozan’ın bana öğrettiklerin yanında ne kadar aciz kaldığını fark edecektim. O doğduğunda, ilk on gün, nerdeyse 24 saat, başında ağlayarak Allah’a “beni bu hediyeye layık görmesi için ne yaptığımı” sorup durdum. İlk göz göze geldiğimiz andan itibaren bir daha hiç kopmayacak bir bağ kuruldu. Yeni öğretmenimle böyle tanıştım.

Ozan sakin bir bebekti ama derin bakışları vardı. Anlıyor ama itiraz etmiyor gibiydi. Onun derin bir kabulleniş hali vardı. Ama bu sevdiği şeylere tutkuyla yaklaşmasını engellemiyordu. Bildiğim, önem verdiğim şeylerin, mesela kariyerimin artık çok boş geldiğini hissetmeye başladım. Bu arada dışarıdan kolay görünen annelik durumunun hiç de sanıldığı gibi bir şey olmadığını anlıyor, 38 yaşında gelen bu acemilikle büyük mücadele veriyordum.

Birlikte parka gittiğimiz günler en güzeliydi. Bir ağacın altında o uyurken, ben kitap okuyordum. Uyandığında kuşlar, bulutlar, çimen ve toprakla ilgileniyordu. İnsanlarla kurduğu iletişim farklıydı, sanki ara sıra başka bir dünyaya gidiyor, yapayalnız bir evrende yaşıyordu. Çok sessizdi. Hele de benim gibi çenebaz bir annenin bebeği için fazla sessiz. Diğer çocukların görünce kendinden geçtiği oyuncaklara pek yüz vermiyordu.

Önceleri belirgin olmayan, tam da anlam veremediğim şeylerdi bunlar. Zamanla konuşmasındaki gecikmenin etrafta bana sürekli söylendiği gibi “Erkek çocuktur açılır” türü geçici bir şey olmadığını anladım. Bu süreçte “Sanırım aklımı kaybediyorum” diye düşündüğüm gün çoktu.

Bazı tanışmalar zordur. 2008’in Aralık ayında otizmle tanışmak da zor oldu. Önce çok korktum. Hayatımdaki pek çok korku, bu büyük korkuyu görünce girecek delik aradı, kayboldu, gitti. Sonra anladım ki “bozukluk” otizmi tarif etmek konusunda yetersiz bir kelime. Biraz sancılı olsa da, bu durumdan da öğrenecek çok şeyler olduğunu gördüm. Öncelikle ona dair hiçbir şey bilmediğimizi anladım. Çünkü otizm de içine kapanıktı. Otizmle ilişki kurmak için de otizmin dilini öğrenmeliydik.

...Bazı bitkiler vardır sadece güzel çiçekler açmaz şifa da verir. Benim oğlum da sanki bana böyle bir şifa elini taşımıştı. Geçenlerde kardeşim “Abla sen eskiden agresif biriydin. Şimdiyse o sinirli hallerin gitti tamamen değiştin” dedi. Haklıydı, eskisi kadar kırılmıyordum kimseye. Artık herkesin kendince haklı olduğunu, aslında herkesin sadece korktuğunu anlamıştım. Herkes bir şeylerden korkuyor ve kendini korumak için de diğerlerini korkutmaya çalışıyor.

Sanırım bir zamanlar “uzaktan cesur” olan ben, otizmden “gerçek cesaret” konusunda çok şey öğrendim.

Otizm bana elinde bir ateş topu varmış gibi hissederken bile kızgın olmamayı, kendini hiç eğilmez bir ağaç sanırken bile eğilmeyi ama kırılmamayı öğretti."

Daha ne denilebilir, nasıl anlatılabilir? Hep birlikte el ele STK'lar ile TBMM ile ne gerekiyorsa daha fazla harekete geçmek için ne gerekiyor başka?

Serra Karaçam, 23.21.2014, Sonsuz Ark, Konuk Yazar, Medya Müfettişi

 Serra Karaçam Yazıları

http://serrakaracam.blogspot.com.tr/2014/12/otizmle-tansan-anne-ve-changeorg.html


Otizm: 

Otizm üç yaşından önce başlayan ve ömür boyu süren, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren, sınırlı ve tekrarlanan davranışlara yol açan beynin gelişimini engelleyen bir rahatsızlıktır. Bu belirtiler otizmi, Asperger sendromu gibi daha hafif seyreden Otistik Spektrum Bozukluğu'ndan (OSB) ayırır. Otizm kalıtımsal kökenlidir ancak kalıtsallığı oldukça karmaşıktır ve OSB’nin kökeninin çoklu gen etkileşimlerinden mi yoksa ender görülen mutasyonlardan mı kaynaklandığı çok açık değildir.

Nadir vakalarda, doğum sakatlıklarına neden olan etmenlerle yakından bağlantılıdır. Diğer görüşlere göre ise çocuklukta yapılan aşılar gibi nedenler tartışmalıdır ve aşı kökenli varsayımların ikna edici bilimsel kanıtları yoktur. Yakın dönem araştırmaları otizmin prevalansını 1.000 kişiye bir ya da iki vaka olarak tahmin eder, aynı araştırmalardaki tahminlere göre OSB yaklaşık 1.000 kişide altı vakadır ve erkeklerde rastlanma oranı kadınlara göre 4,3 kat daha fazladır. Otizm vakalarının sayısı 1980’lerden beri oldukça fazla oranda artmıştır. Bunun nedeni kısmen tanı koyma yöntemlerindeki değişikliklerdir; gerçek prevalansın artıp artmadığı anlaşılamamıştır.

Otizm beynin birçok kısmını etkiler ama bu etkinin nasıl geliştiği çok iyi anlaşılamamıştır. Ebeveynler genellikle çocuklarının yaşamının ilk iki yılında belirtileri fark eder. Erken davranışsal ya da kavrayışsal müdahaleler çocukların kendine bakabilme yetisi ile sosyal ve iletişimsel yetiler kazanmasına yardımcı olabilir. Otizmin çaresi yoktur. Otistik çocukların çok azı erişkin olduktan sonra bağımsız yaşamakta, bunlardan bir kısmı bunda başarılı olabilmektedir. Bazılarının otizme bir çare aradığı, diğerlerinin de otizmin bir bozukluktan çok bir durum olduğuna inandığı bir otistik kültür ortaya çıkmıştır.